Socialinis projektas „Širdimi stipresnės“ ir portalas Žmonės.lt pristato aštuntąją istoriją – ją pasakoja Vlada Lileikienė, kurios sūnui diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Ši žinia visiškai pakeitė jos šeimos kasdienybę, o ankstyvieji mėnesiai buvo kupini nerimo, nežinomybės ir nuolatinių iššūkių. Kiekviena diena reikalavo naujų jėgų, sprendimų ir nepalaužiamo atsidavimo.
Nuo pirmųjų sūnaus gyvenimo mėnesių Vlada susidūrė ne tik su nežinomybe, bet ir ribotomis specialistų galimybėmis, nuolatiniu nerimu. Laukimas, kol bus nustatyta diagnozė, buvo kupinas iššūkių – tiek emocinių, tiek praktinių, o kiekviena diena kėlė vis daugiau streso.
Nepaisant visų patirtų sunkumų, Vlada atrado vidinės stiprybės, išmoko priimti ir prašyti pagalbos tuomet, kai jos labiausiai reikėjo, užmezgė ryšius su kitomis, panašius iššūkius išgyvenančiomis mamomis. Šis bendravimas ir tarpusavio palaikymas tapo svarbiu atramos tašku, padėjusiu nepalūžti ir nuosekliai judėti pirmyn.
Vlada, kada pirmą kartą supratote, kad su sūnaus sveikata gali būti kažkas ne taip?
Pirmieji rimtesni nerimo požymiai pasireiškė tuomet, kai sūnui buvo maždaug trys mėnesiai – jis atrodė neįprastai vangus ir mažiau aktyvus nei tikėjausi.
Deja, tuo metu pagalbos galimybės buvo labai ribotos dėl prasidėjusios kovido pandemijos.
Susiklosčiusios aplinkybės ženkliai apsunkino galimybes laiku kreiptis į specialistus, gauti aiškius atsakymus bei tinkamai įvertinti situaciją. Dėl šių priežasčių šis laikotarpis buvo kupinas neapibrėžtumo, kuris sustiprino mano nerimą dėl sūnaus sveikatos.
Po kiek laiko sužinojote sūnaus diagnozę?
Galutinę diagnozę sužinojome tuomet, kai sūnui buvo pusantrų metų. Laukimo laikotarpis buvo itin sudėtingas emociškai, nes nuolatinė nežinomybė kėlė didelę įtampą ir nerimą. Vis dėlto, išgirdus diagnozę, atsirado daugiau aiškumo ir kryptingumo. Mes pagaliau galėjome pradėti nuosekliai ieškoti tinkamiausių būdų ir priemonių, kaip geriausiai padėti savo sūnui ir užtikrinti jam reikalingą pagalbą.
Kokia buvo jūsų pirmoji reakcija išgirdus medikų žodžius?
Mano pirmoji reakcija į išgirstą diagnozę buvo itin stipri ir emociškai sudėtinga. Nors gydytojos kabinete dar stengiausi išlaikyti savitvardą, išėjusi nebegalėjau sulaikyti emocijų – ilgai verkiau, išgyvendama stiprų sukrėtimą ir vidinį skausmą.
Manau, kad pats žinios pateikimas buvo gana tiesmukas ir stokojantis jautrumo, o tai dar labiau sustiprino mano reakciją. Tą akimirką, kai išgirdau diagnozę, mane apėmė jausmas, tarsi žemė slystų man iš po kojų – buvo sunku suvokti ir priimti išgirstą tokią informaciją. Ši patirtis tapo viena sudėtingiausių ir labiausiai emociškai paveikių akimirkų mano, kaip mamos, gyvenime.
Kaip tuo metu jautėtės – ar pakankamai išgirsta, ar suprato jūsų nerimą?
Tuo laikotarpiu išgyvenau daug intensyvių emocijų ir nuolatinio nerimo. Kaip mama, jaučiau stiprų poreikį gauti aiškius atsakymus, suprasti situaciją ir turėti daugiau apibrėžtumo dėl savo vaiko būklės. Vis dėlto, kartais atrodė, kad mano išsakomi nuogąstavimai ne visuomet buvo iki galo išgirsti ar tinkamai įvertinti, ypač pačioje pradžioje, kai dar tik bandžiau suvokti, kas vyksta.
Nepaisant to, vidinis įsitikinimas, kad kažkas nėra gerai, niekur nedingo – mamos intuicija skatino nenuleisti rankų ir toliau ieškoti atsakymų. Dėl šios priežasties aktyviai kreipėmės į įvairius specialistus, dalyvavome konsultacijose ir atlikome reikalingus tyrimus, siekdami kuo geriau suprasti situaciją ir rasti tinkamiausius sprendimus.
Vlada, ar jums buvo pasiūlyta psichologinė pagalba?
Tuo metu man nebuvo pasiūlyta jokia psichologinė pagalba. Visa situacija vyko gana formaliai – buvo pranešta diagnozė ir tuo procesas tarsi baigėsi, nesuteikiant papildomo emocinio palaikymo ar išsamesnio paaiškinimo.
Tuo laikotarpiu man labiausiai trūko žmogiškumo, empatijos ir palaikančio pokalbio, kuris būtų padėjęs geriau suvokti situaciją ir susitvarkyti su kilusiomis emocijomis. Jaučiau poreikį būti išklausytai, suprastai ir lydimai šiame sudėtingame etape.
Mano nuomone, tokiose situacijose psichologinė pagalba turėtų būti siūloma kaip neatsiejama pagalbos dalis, nes diagnozės išgirdimas yra stiprus emocinis išgyvenimas kiekvienam tėvui ir reikalauja ne tik medicininio, bet ir emocinio palaikymo.
Kas tuomet jums labiausiai padėjo nepalūžti po žinios apie diagnozę?
Manau, kad man labiausiai padėjo mintis, kad aš negaliu palūžti, nes mano sūnui manęs labai reikia. Kai tampi mama, atsiranda kažkokia vidinė stiprybė, net tada, kai atrodo labai sunku, vis tiek judi pirmyn dėl savo vaiko. Taip pat labai padėjo ir artimųjų palaikymas.
Vlada, o kokie momentai jums buvo sunkiausi pirmaisiais sūnaus gyvenimo metais?
Vienos sudėtingiausių akimirkų tuo laikotarpiu buvo susijusios su kitų vaikų raidos pasiekimais. Draugių ir pažįstamų vaikų augimas bei jų pasiekiami raidos etapai man keldavo stiprias emocines reakcijas – tai ne tik slėgė, bet kartais sukeldavo ir beviltiškumo jausmą.
Ypač sunku būdavo girdėti ar matyti, kai kiti tėvai dalindavosi savo vaikų pasiekimais, tokiais kaip sėdėjimas ar šliaužiojimas. Nors supratau, kad tai yra natūrali jų džiaugsminga patirtis, tačiau tuo metu man tai buvo emociškai labai jautru ir skaudu. Todėl kartais net nesinorėdavo tokių pokalbių girdėti ar juose dalyvauti.
Nuolatinis, nors ir ne visada sąmoningas lyginimas su kitais vaikais man kėlė vidinę įtampą. Nors racionaliai suvokiau, kad kiekvieno vaiko raida yra individuali ir lyginimas nėra konstruktyvus, tačiau man, kaip mamai tai buvo sunkiai kontroliuojamas procesas.
Ar buvo akimirkų, kai jautėtės vieniša šioje kovoje?
Taip, tikrai buvo tokių akimirkų. Nors aplink buvo žmonių, bet viduje kartais jausdavausi labai viena. Ypač tada, kai atrodydavo, kad niekas iki galo nesupranta, ką išgyveni, kaip mama
tokioje situacijoje. Visgi, su laiku supratau, kad apie tai reikia kalbėti, priimti pagalbą ir nebijoti atsiverti kitiems, ypatingai jei tau sunku.
Iš kur sėmėtės jėgų ir motyvacijos kovoti dėl sūnaus sveikatos?
Didžiausią stiprybę ir motyvaciją man suteikė bendravimas su kitomis mamomis, auginančiomis panašius iššūkius patiriančius vaikus. Ypač reikšmingas buvo tarpusavio supratimas ir emocinis ryšys, kylantis iš bendros patirties – jausmas, kad esi suprastas be papildomų paaiškinimų, veikė stiprinančiai ir įkvepiančiai. Tokie ryšiai leido ne tik pasidalinti išgyvenimais, bet ir atrasti palaikymą bei viltį sudėtingesniais momentais.
Ne ką mažiau svarbi buvo ir vidinė nuostata bei atsakomybės jausmas už savo vaiką. Nuolat lydėjo mintis, kad negalime palikti sūnaus likimo valiai – turime aktyviai ieškoti būdų, kaip jam padėti, sudaryti kuo palankesnes sąlygas augti, stiprėti ir tobulėti. Šis suvokimas tapo stipriu vidiniu varikliu, kuris kasdien skatino judėti pirmyn, neprarasti vilties ir nuosekliai siekti geriausio įmanomo rezultato savo vaikui.
Kaip artimieji, draugai jus palaiko?
Šeimos nariai ir artimieji mane tikrai palaiko, dėl to jiems jaučiu nuoširdų dėkingumą. Nors ir ne visi mano aplinkoje esantys žmonės vienodai įsitraukia ar supranta situaciją, tačiau tie, kurie išlieka šalia, yra ypač svarbūs ir suteikia tvirtą emocinį pagrindą kasdienybėje.
Vis dėlto, iš draugių palaikymo kartais pasigendu, ypač iš tų, su kuriomis sieja ilgametė draugystė. Gali būti, kad tam įtakos turi jų nežinomybė ar baimė – galbūt jos mano, kad dėl susiklosčiusios situacijos neturiu laiko, negaliu spontaniškai susitikti ar palikti sūnaus.
Tačiau realybėje, tokioms mamoms, kaip aš, ypatingai svarbūs net ir nedideli atokvėpio momentai kasdienybėje. Netikėti susitikimai, spontaniški pakvietimai ar paprastas pasiūlymas kartu išgerti kavos turi didelę vertę. Nors iš pirmo žvilgsnio tai gali atrodyti kaip smulkmena, iš tiesų, tokie gestai padeda atgauti jėgas, pasijusti nepamirštai ir palaikomai.
Kaip per šiuos metus pasikeitė jūsų požiūris į gyvenimą?
Per šiuos metus mano požiūris į gyvenimą gerokai pasikeitė – įgijau daugiau kantrybės, emocinio tvirtumo ir vidinės stiprybės. Ankstesni, kasdieniai rūpesčiai, pavyzdžiui, sūnaus lengvas peršalimas man dabar atrodo santykinai nereikšmingas, nes esame susidūrę su kur kas sudėtingesnėmis ir rimtesnėmis problemomis.
Išmokau dar labiau vertinti ramias ir nesudėtingas dienas, mažas, bet reikšmingas akimirkas ir net pačius mažiausius sūnaus pasiekimus. Taip pat, išmokau pastebėti ir džiaugtis smulkmenomis, kurios man anksčiau galbūt atrodė savaime suprantamos, tačiau dabar įgauna daug didesnę vertę.
Vlada, kokiais sūnaus pasiekimais šiandien džiaugiatės labiausiai?
Labiausiai mane džiugina sūnaus gebėjimas bendrauti. Nors jis dar nekalba, mūsų tarpusavio komunikacija yra sklandi ir efektyvi. Mes sugebame suprasti vienas kitą įvairiais būdais, o jis pats geba išreikšti skirtingas emocijas, pomėgius, norus ir poreikius. Tai leidžia mums užmegzti glaudų ryšį ir nuosekliai kurti pasitikėjimu grįstą santykį.
Be to, dirbame su stambiosios motorikos įgūdžiais. Nors šioje srityje dar yra iššūkių, pastebiu nuoseklų progresą. Tad po mažą žingsnelį pavyksta pasiekti vis naujų tikslų. Kiekvienas pasiekimas, nors ir nedidelis, yra svarbus žingsnis į priekį, stiprinantis sūnaus savarankiškumą ir pasitikėjimą savo gebėjimais.
O kaip šiandien atrodo jūsų kasdienybė?
Šiandien mūsų kasdienybė yra itin intensyvi ir reikalaujanti nuolatinio dėmesio. Šiuo metu gyvename Lenkijoje, nes sūnui buvo atlikta operacija. Todėl dabar visa mūsų diena sukasi aplink jo priežiūrą, sveikatą ir reabilitaciją. Nuo ryto iki vakaro jaučiuosi tarsi maža bitutė, nuolat koordinuojanti, planuojanti ir organizuojanti visus jo poreikius.
Nors tai yra emociškai ir fiziškai sudėtingas laikotarpis, pasirinkimo neturime – mano pagrindinis tikslas yra užtikrinti, kad sūnus gautų visapusišką priežiūrą, dalyvautų reikalingose terapijose ir turėtų geriausias sąlygas sveikimo procesui. Ši atsakomybė reikalauja daug energijos, kantrybės ir pastangų, tačiau kartu tai mano prioritetas.
Ar turite žmonių, kurie padeda rūpintis sūnumi ir leidžia jums šiek tiek atsikvėpti?
Šiuo metu didelę paramą man teikia šeimos nariai – vyras, močiutės, sūnaus tetos, kurių pagalba leidžia man bent šiek tiek atsikvėpti ir susigrąžinti vidinę pusiausvyrą. Kai sūnus lankydavo darželį, turėdavau nedaug laiko sau, tačiau net trumpi momentai poilsiui ar apmąstymams buvo labai reikšmingi. Jie padėdavo įkrauti jėgas ir grįžti prie kasdienės priežiūros su nauja energija.
Dažnai pagalvoju apie mamas, kurios neturi nė minutės atokvėpio nuo savo sunkiai sergančių vaikų ir jaučiu stiprų norą joms padėti. Kaip mama, norėčiau suteikti joms galimybę patirti tą laisvės pojūtį, nors trumpam atsitraukti, įkvėpti naujų jėgų ir grįžti pas savo vaiką su atsinaujinusia energija, pozityviomis mintimis ir šypsena.
Deja, iš svetimų žmonių tokio pobūdžio pagalbos dažnai nesulaukiama, tačiau tikiu, kad ateityje situacija gali pasikeisti ir palaikančių iniciatyvų atsiras daugiau, tuomet bus galima suteikti mamoms reikalingą emocinę ir praktinę paramą.
Vlada, o ar nepamirštate pasirūpinti savimi ir savo emocine sveikata?
Tai dažnai būna sunkiausia dalis. Kai visas dėmesys sukasi aplink sūnų ir jo poreikius, lengva pamiršti save ir savo emocijas. Visgi, suprantu, kad jei aš nebūsiu geros būklės, negalėsiu gerai pasirūpinti ir juo. Todėl stengiuosi rasti mažų būdų pasirūpinti savimi. Manau, kad mane taip pat gelbėja ir tai, kad moku priimti pagalbą iš kitų. Man nėra gėda pasakyti, kad reikia pertraukos ar paramos.
Dažnai tėvai auginantys vaikus su negalia ar specialiaisiais poreikiais dėl didžiulio nuovargio, streso ir krūvio patiria perdegimą, ar taip buvo ir jums?
Taip, bet ne dažnai. Nors fizinės ir emocinės jėgos greitai išnaudojamos, tačiau atsakomybės jausmas už sūnaus priežiūrą ir gerovę lieka nuolatos, nes jis yra mano pagrindinis prioritetas.
O patį perdegimą aš jau išmokau atpažinti pagal savo vidinius pojūčius ir elgesį. Pirmieji požymiai pasireiškia nuolatiniu nuovargiu, emociniu išsekimu, sumažėjusiu susidomėjimu veiklomis, kurios anksčiau teikė džiaugsmą bei kantrybės praradimu kasdienėse situacijose.
Šie signalai leidžia suvokti, kad mano resursai yra riboti ir primena apie būtinybę ieškoti paramos ar rasti būdų atstatyti emocinę pusiausvyrą.
Ar jums pačiai dabar jau pavyksta išvengti perdegimo?
Stengiuosi, bet visiškai išvengti perdegimo tikrai nepavyksta, kai gyvenimas pilnas atsakomybės ir rūpesčio kitu. Visgi, aš jau išmokau signalus pastebėti laiku ir imtis priemonių – trumpų pertraukų. Svarbiausia suvokti, kad rūpinimasis savimi nėra prabanga, o būtinybė. Tik skirdama dėmesio savo fizinei ir emocinei gerovei galėsiu užtikrinti kokybišką rūpestį savo sūnumi, ypatingai ilgalaikėje perspektyvoje.
Vlada, ar jūsų nuomone šeimos auginančios vaikus su negalia, Lietuvoje gauna pakankamai pagalbos iš valstybės?
Lietuvoje šeimos, auginančios vaikus su negalia, gauna tam tikrą valstybės paramą, tačiau, manau, kad ji dažnai yra nepakankama ir ne visada atitinka realius poreikius.
Yra keli pagrindiniai aspektai, kurie mano nuomone galėtų žymiai pagerinti pagalbą tokioms šeimoms. Pirma, būtina užtikrinti didesnį specialistų prieinamumą – logopedų, ergoterapeutų, kineziterapeutų ir psichologų paslaugas, ypač regionuose, kur jų trūkumas dažnai verčia šeimas keliauti į didžiuosius miestus. O tokios kelionės ne tik didina finansinę naštą, bet ir pareikalauja daug laiko bei energijos.
Antra, labai svarbu, kad reabilitacijos paslaugos, specialios priemonės ar kompensacijos nebūtų atidedamos mėnesiais ar net metais. Greitesnė prieiga prie reikalingų priemonių ir paslaugų leistų šeimoms operatyviau reaguoti į vaiko poreikius ir užtikrinti nuoseklią terapiją bei optimalias augimo sąlygas.
Ar jums pavyksta gauti reikiamas paslaugas ar reabilitacijas?
Šiuo metu didžiąją dalį reikalingų paslaugų ir reabilitacijų gauname ne Lietuvoje, o Lenkijoje. Ten vyksta mūsų pagrindinis gydymas ir terapijos. Tačiau, toks sprendimas atsirado ne šiaip sau, tiesiog ieškojome geriausių galimybių savo sūnui. Lietuvoje ne visada pavykdavo gauti viską, ko reikia, arba tekdavo labai ilgai laukti. Todėl pasirinkome kelią, kuris nors ir sudėtingesnis logistiškai, bet suteikia daugiau galimybių mūsų vaikui stiprėti ir tobulėti.
Vlada, o ar augindama sūnų esate susidūrusi su visuomenės stereotipais ar nesupratimu?
Taip, tikrai dažnai tenka su tuo susidurti. Esame ne kartą sulaukę replikų, kad „toks didelis, o vežime sėdi“. Taip pat būna situacijų, kai žmonės atsisuka, žiūri nesuprasdami, kodėl sūnus triukšmauja, nors tai tiesiog jo emocijų išraiška.
Tad tokie momentai kartais būna labai skaudūs, nes atrodo, kad žmonės skuba vertinti, nebandydami suprasti situacijos.
Kaip į tai reaguojate?
Laikui bėgant laiku išmokau į tai reaguoti ramiau ir suprasti, kad dažnai visos replikos kyla iš nežinojimo, o ne iš blogos valios. Ir visgi, labiausiai svarbu yra tai, kaip jaučiasi mano vaikas, o ne aplinkinių nuomonė.
Ko jūs, kaip mama šiai dienai labiausiai tikitės iš visuomenės – pagalbos, paramos, supratimo?
Šiai dienai labiausiai norisi ne kažkokios ypatingos pagalbos, o paprasto žmogiško supratimo. Norėtųsi, kad žmonės neskubėtų vertinti, nežiūrėtų su nuostaba ar pasmerkimu, o tiesiog pabandytų suprasti.
Jei galėtumėte grįžti į laiką, kai tik sužinojote sūnaus diagnozę – kas tuomet jums būtų labiausiai padėję?
Tuo laikotarpiu man labiausiai būtų padėję paprasti, raminantys žodžiai, suteikiantys supratimą, kad išgirsta diagnozė nėra pabaiga, kad vis dar yra galimybių, sprendimų ir vilties. Taip pat, labai svarbu būtų buvę iš karto turėti pokalbį su psichologe, kuris būtų padėjęs susidėlioti mintis, nuramintų ir paaiškintų, kas vyksta bei kokie gali būti tolimesni mūsų žingsniai.
Man norėjosi, kad ne tik būtų pateikta diagnozė, bet ir parodyta kryptis, kuria būtų buvę galima judėti toliau. Nebūtina žadėti, kad viskas bus lengva ar kad visos problemos iš karto išsispręs, tačiau svarbu būtų buvę suteikti vilties ir pasitikėjimo, kad verta nuosekliai eiti pirmyn ir aktyviai ieškoti sprendimų bei įvairių pagalbos būdų savo vaikui.
Vlada, kokią žinutę norėtumėte perduoti tėvams, kurie galbūt šiuo metu išgyvena panašią situaciją?
Tėvams, kurie šiuo metu išgyvena panašią situaciją, pirmiausia norėčiau pasakyti – jūs nesate vieni. Remiantis savo patirtimi galiu teigti, kad mes savo sūnui stiprią specialistų komandą suradome galbūt kiek per vėlai. Todėl mano patarimas būtų – nedelsti. Jei jaučiate, kad jūsų vaiko raidoje ar sveikatos srityje kyla neaiškumų, imkitės veiksmų iš karto.
Svarbu aktyviai ieškoti specialistų, domėtis galimybėmis, užduoti klausimus ir nebijoti kreiptis dėl antros nuomonės. Ankstyva pagalba suteikia daugiau galimybių vaikui vystytis ir pasiekti geriausių rezultatų.
Labai svarbu tikėti tiek savo vaiku, tiek savimi. Net jei kelias atrodo sudėtingas ir neaiškus, kiekvienas nuoseklus žingsnis į priekį yra reikšmingas ir turi didelę įtaką vaiko raidai bei šeimos gerovei.
