ocialinis projektas „Širdimi stipresnės“ ir Žmonės.lt pristato septintąją istoriją, kurią pasakoja Oksana Mejerė. Ji atvirai dalijasi patirtimi apie sūnaus retos ligos diagnozę, pirmuosius nerimo kupinus metus ir kasdienius iššūkius, su kuriais teko susidurti.
Oksana taip pat pasakoja apie sudėtingą gydymo paieškų procesą, biurokratines kliūtis ir susidūrimus su stereotipais, kurie dažnai išbando tėvų kantrybę. Ji pabrėžia, kad tik sistemingas, kryptingas darbas, atkaklumas ir šeimos vienybė leido pagerinti jos sūnaus būklę.
Gyvenime Oksana vadovaujasi nuostata, kad labiausiai gali pasitikėti tik savimi – negalima laukti, kol kažkas už tave išspręs tavo problemas. Todėl ji ragina neslėpti savo vaikų nuo visuomenės ir garsiai kalbėti apie sunkumus bei iššūkius, nes tik visi kartu galime daryti pokytį vardan savo vaikų gerovės.
Oksana kada ir kaip sužinojote Sajaus diagnozę?
Sajaus diagnozę – spinalinę raumenų atrofiją – sužinojome, kai jam buvo 1 metai ir 3 mėnesiai. Tačiau pirmuosius nerimą keliančius ženklus pastebėjau kuomet sūnui buvo 6 mėnesiai, kai jis nenorėjo vartytis, nesėdo savarankiškai. Dar vėliau pastebėjau, kad jo kojose nėra atramos. Nors reguliariai lankėmės pas gydytojus, mankštas ir kineziterapiją pradėjome anksti, tačiau atsakymų ilgai neradome.
Kol pagaliau patekome pas neurologus Kaune, ten Sajui buvo atlikti genetiniai tyrimai. Tačiau atsakymo dar teko laukti apie du mėnesius. Tuo metu daug skaičiau apie spinalinę raumenų atrofiją ir besidomėdama apie šią ligą vis labiau supratau, kad ji gali paliesti mūsų šeimą.
Galutinę diagnozę išgirdome Kauno klinikose – gydytoja M.Dambrauskienė tuomet pasakė: „Nors jūsų vaikui patvirtinta spinalinė raumenų atrofija, jūs esate pirmoji šeima, kuriai šią žinią pranešu su didele viltimi, nes Lietuvoje ši liga jau turi gydymą.“
Po to mūsų šeimai buvo surengtas gydytojų konsiliumas, kuriame išsamiai paaiškintos ligos priežastys, simptomai, gydymo galimybės ir tolimesnė pagalba.
Kokios emocijos jus užplūdo pirmą kartą išgirdus šią žinią?
Išgirdusi Sajaus diagnozę – spinalinę raumenų atrofiją (SRA) – nejaučiau šoko, nes turėjau beveik du mėnesius „prisijaukinti“ mintį, kad jis gali turėti šią retą genetinę ligą. Žinoma, gydytojos žodžiai labai sujaudino ir skaudino, bet greitai susitelkiau į veiksmus. Pirmomis savaitėmis daug skaičiau apie ligą, ieškojau informacijos apie gydymą, tyrimus, žiūrėjau vaizdo įrašus apie vaikų su SRA vystymąsi, konsultavausi su specialistais.
Natūraliai atsirado stipri vidinė motyvacija veikti: užtikrinau, kad Sajus kasdien dirbtų su kineziterapeutais, lankėme reabilitacijos centrus Lietuvoje ir vyko vizitai į centrus užsienyje (pvz., Milane, Vroclove), kur buvo aptariama SRA vaikų priežiūra. Tam, kad Sajus galėtų judėti patogiai namuose, pradėjau ieškoti neįgaliojo vežimėlio.
Tuomet sužinojau, kaip 1,6 metų nevaikštančiam vaikui galima pasigaminti neįgaliojo vežimėlio prototipą, kad jis pats galėtų sukdamas ratus judėti po kambarius. Ir padariau viską, kad sūnus tokį vežimą turėtų, kol pavyks įsigyti tikrą, aktyvaus tipo neįgaliojo vežimėlį. Pasirūpinau tinkamu darželiu, aukle ir dokumentais dėl neįgalumo statuso.
Be to, įkūriau Sajaus labdaros ir paramos fondą, rinkau paramą sūnui, aktyviai įsitraukiau į asociaciją „Maži žingsneliai“, kuri jungia šeimas, auginančias vaikus su negalia, organizavome vasaros stovyklas, bėgimo su triračiais sportą ir dalinomės patirtimi su kitomis mamomis.
Iki šiol prisimenu kaip pragarą – žinai, kad neuronai žūsta kas valandą, žinai, kad vaistas yra, bet tavo vaikas jo negauna dėl biurokratinių kliūčių.
Nepaisant visų veiklų, jausmai tikrai buvo intensyvūs. Nors jaučiausi galinga, bet dėl didelio įsitraukimo ir atsakomybės trūko dėmesio vyrui ir vyresniajai dukrai. Vis dėlto, ši patirtis leido atrasti naują vidinę stiprybę, suvokti, kad gyvenimas pasikeis. Visgi, su tinkama pagalba, terapija, informacija ir paramos tinklu galima padėti vaikui vystytis maksimaliai savarankiškai.
Ar jums pačiai neprireikė specialistų pagalbos, galbūt kreipėtės į psichologą?
Psichologo konsultaciją gavome tą pačią dieną, kai sužinojome apie diagnozę. Manau, tą galimybę pasikalbėti su psichologu diagnozės pasakymo momentu, turi turėti kiekviena šeima. Labai apmaudu, kad tokios galimybės tėvai dažniausiai neturi. Tiesa, pamenu, kad pati psichologė prisipažino, juk neturi patirties dirbant su tėvais, auginančiais neįgalius vaikus.
Tad gavus konsultaciją, man užteko pusvalandžio, kurį skyrė psichologė, tam, kad susikurčiau aiškų tolimesnių veiksmų planą. Tačiau, psichologo pagalbos man prireikė ir vėliau – kuomet suvokiau, kad manęs reikia ne tik sūnaus kovai su SRA, bet ir santuokai.
O kaip šią žinią priėmė jūsų artimieji, ar jie jus palaikė?
Tą dieną šalia manęs buvo ir vyras. Žinia apie sūnaus diagnozę jį labai sukrėtė – atrodė, tarsi paralyžiavo. Tuo metu nesupratau, kodėl jis manęs neapkabina, kodėl kartu nekovoja dėl gydymo ar nesidomi liga. Atrodė, kad mes jam nerūpime. Vėliau supratau, kad tai buvo jo būdas apsisaugoti nuo palūžimo – diagnozė sugriovė jo turėtą ateities viziją, ir jis tiesiog emociškai pasitraukė.
Labai nerimavau ir dėl to, kaip apie ligą pranešti mamai. Bijojau, kad internete ji ras daug skaudžių istorijų apie šią ligą, todėl kurį laiką vengiau įvardyti tikslią diagnozę. Kai ją sužinojo, mama šiek tiek atsitraukė nuo anūko, tačiau visada padėdavo, kai man reikėdavo pagalbos.
Laikui bėgant supratau, kad kiekvienas žmogus į tokią žinią reaguoja skirtingai. Šiandien džiaugiuosi, kad abu artimiausi žmonės yra šalia mūsų, šioje sūnaus gyvenimo ir kovos kelionėje.
Oksana, o kas jums buvo sunkiausia pirmaisiais metais po sūnaus diagnozės?
Pasinerti į sūnaus ligos pažinimą nebuvo sunku. Sunkiausia buvo laikotarpis nuo diagnozės patvirtinimo iki gydymo gavimo. Tuo metu Lietuvoje SRA gydymui buvo naudojamas tik vienas vaistas – Nusinersen (Spinraza), tačiau sprendimą dėl jo skyrimo turėjo priimti ,,Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija‘‘. Kadangi diagnozė sūnui buvo nustatyta lapkritį, tų metų retų ligų biudžete lėšų jau nebuvo, todėl prireikė papildomų gydytojų argumentų ir kelių komisijos posėdžių.
Tą laikotarpį iki šiol prisimenu kaip pragarą – žinai diagnozę, žinai, kad didžiausias priešas yra laikas, nes neuronai žūsta kas valandą, žinai, kad vaistas yra, bet dėl biurokratinių procedūrų tavo vaikas jo negali gauti.
Tuo metu jaučiausi tarsi bejėgis stebėtojas, matantis, kaip tavo vaikas silpsta, bet tu niekuo negali jam padėti. Tačiau kartu supratau, kad nebegaliu būti tik mama – turiu tapti sūnaus teisių atstove.
Pirmaisiais metais teko savarankiškai ieškoti atsakymų į daugybę klausimų: koks neįgalumo lygis priklauso, kokias techninės pagalbos priemones galima gauti, kiek reabilitacijos dienų priklauso, kokius įtvarus rinktis, koks darželis galėtų priimti fizinę negalią turintį vaiką. Kartais net specialistai prisipažindavo pirmą kartą matantys vaiką su SRA ir nežinantys, kokių priemonių jam reikia.
Nepaisant sunkumų, tuo laikotarpiu pamačiau ir daug žmonių gerumo – artimieji siūlė rinkti lėšas gydymui. Tačiau vienos Spinraza dozės kaina siekė apie 90 tūkst. eurų, o gydymas turi būti tęstinis visą gyvenimą, todėl supratau, kad be valstybės pagalbos jo užtikrinti būtų neįmanoma.
Iš kur sėmėtės stiprybės, kas jums padėjo nepalūžti?
Tikriausiai tai, kad aš visoje šioje situacijoje pamačiau ne tik kliūtis ir trikdžius, bet ir galimybes. Galimybes plėsti savo žinias, galimybes keisti nusistovėjusias ydingas tvarkas ir padėti kitoms, panašioje situacijoje atsidūrusioms šeimoms.
Mano stiprybės šaltinis – mano sūnus ir tikslas jį užauginti maksimaliai savarankišku žmogumi. Matydamas veiklią mamą, jis taip pat norės imti iš gyvenimo maksimumą.
Sužinojus diagnozę, pasakiau sau, kad negalia netaps kliūtimi sūnui ir mūsų šeimai gyventi pilnavertišką gyvenimą. Ir, kad mano, kaip mamos pareiga, padėti jam nebijoti svajoti ir šias svajones realizuoti.
Aš niekada neslėpiau nuo Sajaus jo ligos. Priešingai, nuo mažumės kalbėjome apie SRA, jos simptomus ir sukeltus fizinius apribojimus. Visada jam kartoju, kad jis gali viską, tik kartais jam reikalinga kitų žmonių pagalba. Todėl esant reikalui, jis turi nebijoti šios pagalbos paprašyti.
Oksana, praėjus tam pirmajam sukrėtimui ir sunkiausiems išgyvenimams, kada pajutote, kad gyvenimas po truputį stoja į naujas vėžes?
Po pirmojo sukrėtimo gyvenimas po truputį pradėjo stotis į naujas vėžes tada, kai pamatėme, kad sūnus gali gyventi aktyvų gyvenimą ir siekti savo svajonių. Sajaus troškimai ir atkaklumas atveria daug durų – jis lanko karate, gatvės šokių būrelį, bando žaisti tenisą.
Tačiau, mūsų gyvenimas primena amerikietiškus kalnelius – ramybės būna nedaug, nuolat atsiranda naujų iššūkių. Visgi, daugelyje situacijų pavyksta juos įveikti. Mes gavome gydymą, radome puikų darželį ir vėliau – pokyčiams atvirą mokyklą, kur Sajus įtraukiamas į veiklas, lanko baseiną, būrelius, turi asmeninį asistentą, gali vykti į stovyklas.
Žinoma, kartais tenka susidurti ir su skaudžiomis akimirkomis, kai dėl judėjimo ribojimų jis negali dalyvauti kai kuriose veiklose. Vis dėlto, sūnus dažniausiai pats į viską žiūri su humoru ir sako, kad negali tik „kojinių per galvą užsidėti“, o visa kita – įmanoma.
O kaip dabar atrodo jūsų šeimos kasdienybė – ką reiškia auginti vaiką su retos ligos diagnoze?
Stengiamės gyventi kuo įprastesnį gyvenimą, kaip ir daugelis šeimų. Vaikai lanko bendrojo lavinimo mokyklas, būrelius, mes su vyru dirbame. Savaitgalius leidžiame kartu. Mėgstame vykti į gamtą, dalyvaujame draugų gimtadieniuose, važinėjame dviračiais (sūnus su tėčiu važiuoja specialia tandemo kėdute), kartu atostogaujame Lietuvoje ir užsienyje.
Vis dėlto, sūnaus negalia keičia kasdienybę. Daug dažniau planuojame laiką, nes sūnui reikia pagalbos rengiantis, judant, todėl pasiruošimas į mokyklą užtrunka ilgiau. Kasdien po pamokų vykstame į kineziterapiją, kelis kartus per savaitę į karate, kitomis dienomis vaikai lanko meno mokyklos būrelius, tad visa šeima namuose dažniausiai susitinka tik vakare.
Taip pat išmokome kitaip vertinti aplinką. Keliaudami ar planuodami laisvalaikį visada galvojame apie infrastruktūros prieinamumą žmonėms vežimėliuose. Dėl to renkamės pritaikytus viešbučius, ekskursijas ir vietas, kuriose visa šeima gali patogiai leisti laiką.
Ar tenka susidurti su stereotipais iš medicinos specialistų ar visuomenės? Kaip į juos reaguojate?
Taip, su stereotipais kartais tenka susidurti, ypač medicinos srityje. Kadangi SRA yra
reta liga, natūralu, kad ne visi specialistai turi pakankamai patirties. Esu susidūrusi su situacijomis, kai buvo abejojama dėl tam tikrų priemonių – pavyzdžiui, kai vaikui
dar neturint atramos kojose paprašiau skirti įtvarus, nes tokia praktika taikoma kitose Europos šalyse, tačiau sulaukiau atsakymo, kad jų gali prireikti tik tada, jei vaikas pradės vaikščioti.
Taip pat, buvo atvejis, kai dar nesant skoliozės diagnozės buvo pasakyta, kad sūnui jos vis tiek nepavyks išvengti ir ateityje reikės stuburo operacijos. Tokios išankstinės nuostatos mane skatina dar aktyviau ieškoti informacijos ir daryti viską, kad įrodyčiau – galimybės gali būti didesnės, nei kartais manoma.
Visuomenėje taip pat pasitaiko smalsių ar nustebusių žvilgsnių, tačiau matau, kad požiūris Lietuvoje pamažu keičiasi. Vis daugiau žmonių pasiūlo pagalbą – prilaiko duris, padeda su vežimėliu ar tiesiog nusišypso. Pasikeičiau ir pati, išmokau drąsiai žiūrėti žmonėms į akis, nevengti akių kontakto ir pastebėti daugiau geranoriškumo nei gailesčio pilnų žvilgsnių.
Be to, prie stereotipų laužymo prisideda ir mano sūnus. Jis mėgsta išsiskirti, drąsiai reiškia save ir turi daug svajonių. Tikiu, kad pokyčius kuria ir šeimos, kurios nebijo būti matomos, kalbėti apie iššūkius ir ginti savo vaikų teises. Tai nėra lengvas kelias, bet jis svarbus ne tik mūsų šeimai, bet ir kitoms panašioje situacijoje esančioms šeimoms.
Kaip manote, kodėl mūsų visuomenėje vis dar trūksta supratimo ir jautrumo šeimoms, auginančioms ypatingus vaikus?
Lietuva tikrai keičiasi. Vis daugiau ypatingų vaikų mokosi kartu su kitais, dalyvauja būreliuose, kultūriniuose renginiuose ir yra matomi viešajame gyvenime. Žinoma, visada bus žmonių, kurie reaguos nedrąsiai ar smalsiai. Tačiau yra ir daug tokių, kurie pirmiausia mato vaiką, jo norą draugauti, žaisti ir džiaugtis gyvenimu.
Manau, pokytį kuria ir pačios šeimos – kai neslepiame savo vaikų, drąsiai dalyvaujame visuomeniniame gyvenime ir kalbame apie negalią. Iš pradžių ir man buvo nelengva jausti aplinkinių žvilgsnius, tačiau laikui bėgant supratau, kad dažnai užtenka paprastos šypsenos ir žmonės tau atsako tuo pačiu.
Tie, kurie vengia ar laikosi atokiau, dažniausiai taip elgiasi ne iš blogos valios, o dėl nežinojimo ar baimės. Todėl svarbiausia – būti atviriems ir matomiems, nes būtent taip keičiasi visuomenės požiūris.
Oksana, o ar sulaukiate pakankamai pagalbos iš valstybės?
Pagrindinė valstybės pagalba mūsų atveju yra tai, kad valstybė kompensuoja itin brangų medikamentinį gydymą, kurio niekaip negalėčiau padengti savo jėgomis. Be to, valstybė suteikia nemažai galimybių gauti finansuojamų socialinių paslaugų, įrangos, pasinaudoti reabilitacinėmis paslaugomis ir pan. Tačiau, ne visada tokių paslaugų teikimo būdas yra tinkamas: pvz., aš neturiu galimybės su sūnumi vykti visam mėnesiui į sanatoriją, nes žinau, kad dėl to ne tik nukentės jo mokymasis, dukra bet ir mano darbiniai įsipareigojimai.
Tikrai labai norėčiau turėti galimybę tą „krepšelį“ išnaudoti sūnaus lankymuisi pas reikalingus specialistus savo mieste, nes per metus skiriamų 10 darbo dienų reabilitacijoje vietoje paslaugų jam nepakanka.
Tačiau, yra ir kitų problemų: sūnui reikalingų ortopedinių priemonių kainoje valstybės finansuojama dalis sudaro tik pusę sumos, likusią dalį (apie 2000 Eur) tenka dengti savarankiškai. Sūnui augant įtvarų keitimo poreikis yra ne rečiau kaip kartą per 1,5 metų.
Šiuo metu kaip tik bandome kelti klausimą dėl automobilio įsigijimo ir (ar) pritaikymo kompensacijos, nes pagal Sajui nustatytą trečią individualios pagalbos lygį mes neturime teisės į šias kompensacijas. Ir visiškai nesvarbu, kad neatsiejama sūnaus gyvenimo dalis yra neįgaliojo vežimėlis (ateityje bus ir elektrinis varytuvas), valstybės parama didesnio automobilio įsigijimui arba pritaikymui mums nepriklauso. Ir tokių šeimų kaip mūsų yra ir daugiau.
Kaip šiuo metu sekasi Sajui?
Sajaus gyvenimas šiuo metu yra labai aktyvus ir įvairiapusis. Mokykloje jis lanko įvairius būrelius. Be to, kasdien po pamokų dirba su kineziterapeutais, o tris kartus per savaitę lanko karate užsiėmimus. Savaitgaliais šiltuoju sezonu lankomės žirgyne vykstančiuose hipoterapijos užsiėmimuose. Be to, jis bėgioja su triračiais, kartą per savaitę bando mokytis žaisti tenisą. Toks intensyvus užimtumas padeda jam ne tik lavinti kūną, bet ir ugdo kantrybę bei atkaklumą.
Svarbu, kad Sajaus savybės – drąsa, humoro jausmas, draugiškumas ir komunikabilumas – leidžia jam lengvai užmegzti draugystes, net jei jis juda vežimėlyje. Dažnai drąsiausi vaikai prieina su klausimais, kas nutiko, tačiau netrukus draugystės susiformuoja, nes bičiuliai vertina jo nuoširdumą, o ne ratukus. Sajaus draugų rate yra ir kitų neįgaliojo vežimėlyje judančių vaikų, su kuriais jis kartu lanko sportinius užsiėmimus, eina į renginius, kiną ar kavines.
Tokios patirtys labai svarbios – jos ne tik suteikia džiaugsmo, bet ir didina pasitikėjimą savimi. Sajus mato, kad yra pačių įvairiausių žmonių ir kad jis nėra vienintelis, judantis vežimėlyje. Tai padeda jam jaustis pilnaverčiu, savarankišku ir drąsiai siekti naujų tikslų bei išbandyti naujas veiklas.
Kokie jo pasiekimai, jus kaip mamą džiugina labiausiai?
Labiausiai mane džiugina tai, kad Sajaus liga neprogresuoja. Medikamentinio gydymo ir terapijų dėka sūnus stiprėja, didėja jo savarankiškumas ir ištvermė. Džiugina ir sūnaus ryžtingas charakteris. Nors dėl jo man sunkiau jį auginti, nes nuolat turi įrodinėti, jog yra tikslinga pasielgti būtent taip, o ne kitaip, tačiau ši savybė padeda jam gyvenime siekti savo tikslų.
Jis priėmė savo ligą ir būseną bei puikiai supranta, kad vežimėlis ir kasdieninis darbas su kineziterapeutais nėra kažkokia bausmė. Priešingai, tai yra jo kelias į laisvę ir savarankiškumą. Nors garsiai dažnai jį kritikuoju dėl to, kad mano akimis į tam tikras situacijas arba dalykus (pvz., mokslus) jis žiūri nepakankamai rimtai, giliai širdyje džiaugiuosi, kad jis gyvenime mato mažiau problemų nei aš.
Papasakokite, kaip jums pavyksta derinti motinystę ir darbą?
Į darbą grįžau, kai sūnui sukako du metai. Sajui pradėjus lankyti darželį pakeičiau darbą. Šiuo metu esu valstybės tarnautoja, dirbu Šiaulių miesto savivaldybės administracijoje. Darbas viešajame sektoriuje turi nemažai privalumų: nekyla problemų nei dėl man priklausančių mamadienių, nei dėl atostogų.
Kol kas sūnus lanko visos dienos mokyklą, t. y. sudarytos galimybės vaikui būti užimtam mokykloje iki pat 17 val. Tačiau Sajui būtinos ir kasdieninės mankštos, todėl įprastai mokykloje jis būna tik iki 16 val. Šiuo klausimu labai gelbėja vyras ir Sajaus asmeninė asistentė, kurie padeda sūnui pasiekti reikiamus specialistus ir trenerius.
Be šių žmonių pagalbos neturėčiau galimybės dirbi pilnu etatu, važiuoti į komandiruotes, dalyvauti mokymuose ir pan. Vyro meilė ir atsidavimas mūsų vaikams daro laiminga ir mane. Tai ne tik fizinė pagalba, bet ir galimybė turėti laiką sau: apsilankyti kirpykloje, susitikti su draugėmis, sportuoti, apsilankyti SPA ir pan.
O kaip jūs rūpinatės savo emocine sveikata?Ar pavyksta išvengti perdegimo?
Kuomet jaučiu, kad galiu perdegti, renkuosi meditacinio pobūdžio veiklas: jogą, pasivaikščiojimus gamtoje. Taip pat, labai padeda pokalbiai su „toje pačioje valtyje“ esančiomis šeimomis. Susitikimai su likimo draugėmis iš asociacijos „Maži žingsneliai“ suteikia įkvėpimo ir dar labiau skatina veikti ir keisti aplinka visų gėrovės labui.
Kaip jums pavyksta neprarasti vilties sunkiausiomis akimirkomis?
Gyvenime vadovaujuosi nuostata, kad labiausiai gali pasitikėti tik savimi. Negali laukti, kol kažkas už tave išspręs tavo problemas. Labai malonu ir gera, kai sulauki pagalbos iš šalies, bet laukimas ir neveikimas prieštarauja mano vidinei energijai. Man atrodo, kad nėra padėties, be išeities. Viskas priklauso nuo mūsų požiūrio ir gebėjimo pasimokyti iš sunkiausių akimirkų. Vilties suteikia ir sūnaus energija, jo meilė gyvenimui, jo svajonės, kurių pildymas yra mano pareiga.
Ką norėtumėte perduoti kitiems tėvams, auginantiems ypatingus vaikus?
Neslėpti savo vaikų nuo visuomenės. Garsiai kalbėti apie sunkumus ir iššūkius, nes tik visi kartu galime daryti pokytį. Jumyse ir jūsų vaikuose slypi galia keisti visuomenę į gerąją pusę!
